筋ジスとの歩み

   思春期より 進行性筋ジストロフィーと診断されるが、今だ治療法が無いので 病院にも行かず薬も飲んでいなかったが、

    首や肩の筋肉も無く 頭や腕の重さを支えられない為 凝りもひどく、
    微熱が出て扁桃腺は腫れる それに加えて慢性下痢も有り

    ベットに寝て回復を待つが ・・・・一向に善くならず 
    外出をしょうと思っても、「大丈夫だろうか??」と思えば思うほど 神経性でいっそう下痢がひどくなり
    
    希望が見えない真っ暗な時代でした。  

1989.9月〜   ★漢方薬を飲む
           (2000年現在) 10年以上も 朝・夕 食後にコップ1杯、温かくした煎じ薬を飲む

 1991.10月   ★社会福祉協議会の誘いで 「湯の川温泉」に行く(母の介助有り)

    11月   車椅子を求めようと 車椅子の相談をする。

 1992.3月   社会福祉協議会の誘いで 三瓶温泉に行く(母の介助有り)

1995.4月〜  ディーセンター「ビラあさやま」に 週1回通う
          送迎・入浴・体操・昼食と 午後からは リクレーションや保健婦さんの話
          送迎バスの階段など歩行が困難のため、自家用車で行く(母も運転&介助の為、1日付き合う)
2000年4月からは介護保険対象外になり通えなくなる(-_-;) (T_T)
           

1996.3月   玉造整形の理学療法士、訪問看護婦2人が 自宅に来て
          浴室やトイレを使いやすいように考えるが ・・・案が出ず、困る。 

1997.3月   国立大田病院・整形外科に 障害の程度が進んだ為
           障害者2級か、1級か 相談に行く。 障害者1級になる。 


10月   自宅のトイレ改造に利用出来るか試しに
                   松江「いきいきプラザ」より、「昇降機付き便座」を持って来てもらい
            自宅トイレに設置出来るのか 検討。 OKのようだ! 

12月   ★トイレ改造  「昇降機付き便座」と手すりを取り付ける。
        改造以前は、洋式トイレに座っても 自力で立つ事が困難な為、水分を控えるようになり精神的にも辛かった。
 ・・・これで 自立歩行出来るようになり、トイレに行くのが苦痛でなくなる。

12月  以前より検討していた、「昇降電動車椅子」を求めたいと願いを言う。
1998.6月   「昇降電動車椅子」試乗  参考写真
      市役所・福祉健康科、「ビラあさやま」訪問指導看護婦2人 「ハピネライフ」より
          試乗OK (昇降時 座席を最高に高く、背もたれを15cm高く、を注文)    

7月   県の身体障害者センターより (大田市民センター4階で)「昇降電動車椅子」の給付の審査
      私が安全に使いこなせるか 電動車椅子に乗り 試乗のテスト有り、OKのようだ! 

7月27日   「昇降電動車椅子」給付(一部自己負担)

「昇降電動車椅子」に乗るようになり、風を切って走行する心の開放感を得(^。^) 「水を得た魚のよう」 別名「暴走族」と化す(^^ゞ (^○^)♪
8月にはパソコンを購入。上達は亀の歩みではあるが・・・徐々にメール交信などで、みんなから元気&心の栄養を貰い
自分の殻に閉じ篭らず 自然と前向きな気持ちなれ 非常に喜んでいる。


2000.10月  「筋ジス協会」に入会に、初めて島根県の1泊2日「筋ジス療育キャンプ」浜田「アクアス」など見学。
            夜には国立精神・新券センター 武蔵病院院長 埜中征哉先生「筋ジスの最新医療」講演を聞き、
国立療養所松江病院から医師、看護婦、理学療法士、指導員、保育士、島根大学生や社会人のボランティアに支えられ 安心して多くの同病の方達を交流が持て 今後の支えを得る。

2001.6/29〜7/1「筋ジス療育キャンプ」in北海道
14台の車椅子とそれを支えてくださるスタッフ先生方とで、出雲空港〜新千歳へ
    JW−Iの利点
・現在仕様の車椅子を電動化出来る!
・装着したまま折り畳み可能!
・軽量(総重量24kg)
など・・・惚れました(^з^)-☆Chu!!
参考アドレス・・・YAMAHA http://www.yamaha-motor.co.jp/wheelchair/index.html
旅行中、折り畳み機能付き軽量電動車椅子(JW−I)を借りる事が出来 大変助かり無事に楽しめました。
病院や業者の方のご好意で借りる事が出来 感謝m(__)mです♪\(^o^)/

2000.11月現在  2年数ヶ月 時に私の手足にも成ってくれる心強い(^з^)-☆Chu!!「昇降電動車椅子」が 今回動かなくなり これで3度目・・・手足をもぎ取られたも同然状態。大ショックで心に身体も堅くなり、どん底 眠れなくなってしまう。
東京から部品を取り寄せると聞くが、予定の日にちを過ぎても・・・あちゃ〜 (;´_`;)  本当に直るのだろうか???・・・
電動車椅子の支給年数が5年から 6年に延びてしまったと聞く。とてもではないが、今後3年以上待てない(T_T) どうしょう(-_-;)


2000。末に思う事  9月より週1回 大田市立市民病院の作業&理学療法に通い、腹筋や猫背(背面反り過ぎの為)を意識したり 先生の協力を得て上半身斜め?起し、腰上げ、膝立ち、足の屈伸などする。(金曜日の訪問看護の時も 身体のストレッチやマッサージ的な事をしてもらい身体を解す)
それ以前は入浴時不安で自信を無くしていたが・・・不思議と身体の切れが改善された成果なのか 膝立ちなど介助無しで出来る時があり奇跡的に嬉しい!!♪
NEWAYS(サプリメント薬品)マキシモルソルーションズ(ミネラル)等も好影響か(^o^)♪  この調子で頑張りたい!


2001.8/31〜9/2  「ピアカウンセリング講座」に参加
 隣県米子市の「コンベンションセンター」で 米子市障害者生活支援センター 主催であり、2泊3日母の介助も得て勉強する。
2001秋より「大田市障害者生活支援センター」でピアカウンセラーとして歩み始める事が出来る


漢方薬
★「あべ小児科内科医院」は、漢方薬の煎じ薬にも健康保険適応。島根県出雲市に有る。

  
社会福祉協議会の誘い
★1年に1回「旅事業」と称して、普段閉じこもりがちな障害者でも 社会福祉協議会の助けを得て  貸切バスなどで車椅子持参などして
1日楽しく、入浴や食事をして 外出リハビリ。

トイレ改造   ★市より上限40万の助成を利用(一部自己負担)

座椅子型昇降機
トイレ昇降機